Um ano cheio de Amor

2014 foi marcado pela descoberta do Amor de Mãe. Desde pequena que ouvia "Mãe é Mãe", "Amor de Mãe é incondicional".. Pensava eu que não passavam de "clichés" mas dia 6 de Agosto percebi que tudo o que tinha ouvido durante 30 anos era verdade e ainda maior do que pensava.

Tinha finalmente descoberto o Verdadeiro Amor!! Amor que enfrentamos tudo e todos, Amor este para a Vida.

Este ano jamais será esquecido, será sempre um Ano especial, um ano em que me tornei Mãe, em que construí mais uma pedra na minha família, um ano de uma enorme felicidade, mas também de uma grande angústia pois pela primeira vez na minha vida tive que enfrentar uma batalha, e que grande batalha.

Talvez fosse altura de deixar para trás o ser menina e filha e tornar-me Mulher e Mãe.

Foi um ano cheio de alegria pois todo ele foi passado com o T, oito meses com ele dentro de mim, quatro com ele nos meu braços.

Ano de fogo, ano em que tive que provar a mim própria que os valores em que acreditava não passavam de ideáis. Ano em que tudo dependia de mim e de mais ninguém.

Ano este que foi Ganho!!

Desejo que 2015 seja um ano de alegrias e de batalhas ganhas!! Desejo Ternura!!

Quando tocarem as doze badaladas, todos os meus desejos vão de encontro ao meu querido filho.. manter o meu sonho, o sonho de ter um bebé aceite pela sociedade e que o T mostre ao mundo que o cromossoma a mais não é o "fim do mundo" mas sim o começo..

Desejo a todos os nossos leitores que 2015 seja um ano Muito Feliz e que nos continuem a acompanhar nesta caminhada.

Desejamos que sejam Felizes!!

Este Natal sera diferente mas muito Especial

Mais um Natal, mas desta vez bem diferente..

Diferente porque tenho o menino Jesus cá em casa..

Diferente porque pela primeira vez (depois de casada) que passo em casa dos meus Pais..

Diferente porque desta vez as iguarias feitas em casa foram trocadas pelas de compra (mas só este ano)..

Diferente porque com tanta coisa começou a ser preparado apenas no dia 21.. (Por norma costuma ser no dia 1 de Dezembro)

Será sem dúvida um Natal bastante diferente mas muito Feliz!!

Todas as pessoas que me conhecem sabem que vivo para o Natal, desde pequenina que era "louca" por tudo o que estava associado à quadra Natalícia.

Lembro-me de não conseguir dormir na noite de 23, só a pensar no dia 24. Acordava bem cedinho e corria para a cozinha, onde já se encontrava a minha Avó, Mãe e Tia a amassar as filhós, a fritar os sonhos.. e ali ficava a olhar para todo aquele entusiasmo..depois era hora de ligar a televisão e ver os desenhos animados do Natal.

Tudo era mágico..

Por todos estes motivos, Adoro o Natal!! Sou capaz de passar o Ano inteiro a pensar no dia 24 e 25 de Dezembro.

Adoro toda a azáfama das compras, adoro os encontros de amigos e familiares, adoro toda a decoração inerente a esta quadra, tudo é tão bonito, tão mágico.

Tenho a certeza que se já adorava este dia..então agora com o T ainda vou adorar mais!! A árvore começa a ficar composta com presentes, muitos deles para o T... Pela primeira vez, em trinta anos, vou perder o lugar de destaque pois este Natal não será meu mas sim do T.

Bem sei que ainda apenas leva quatro meses de vida, mas também sei que tal como a Mãe vai adorar o Natal e para o ano terei companhia para saltar na cama e juntos rumarmos à cozinha e fazer todos os doces de Natal.

Este ano será diferente mais muito Especial!!

Eu e o T desejamos a todos vocês um Santo Natal!!

Já temos Bumbo!!

Foi uma manhã em cheio..

Começamos o dia bem cedo pois eu e o B fomos fazer um Check up completo (de rotina) mas como sempre, tudo atrasa.. estava a ver as horas a passar e nunca mais estávamos prontos para rumar ao Diferenças, era uma consulta muito importante para mim, primeiro porque seria a última do ano..e estava na altura de lançar os objetivos para os próximos quinze dias, segundo porque estava ansiosa por saber se ia trazer o Bumbo (cadeira para ajudar a sentar) para casa..

Via as horas a passar e a consulta do T a fugir, avisei a Dra. LC..uma coisa era certa desse por onde desse, nem que fosse dez minutos eu ia aquela consulta.

E assim foi..cheguamos com trinta minutos de atraso mas chegamos.. como o T estava acordado aproveitamos o momento para a a Dra. LC o ver..e como era de esperar ele estava fantástico.. falei logo do Bumbo e a Dra. LC riu-se, meteu-o no Bumbo e realmente ele fez um sucesso e lá me deu a cadeira. Parece que tinha ganho uma taça..tal era a minha alegria..

Falamos muito sobre o método Domam, pois acredito que os dois métodos, o mais tradicional e o Domam juntos se complementam, na minha opinião não existe nenhum método 100% eficaz.. apenas são uma alavanca para o êxito. O sucesso de um método não é ditado só pelo programa em si mas sim por variados factores, e o fator principal é mesmo a resposta do T aos estímulos.

Apresentei de uma forma genuína todo o programa pois não posso estar a remar de forma contraria à Dra. LC, não faz sentido. Para mim tem de haver transparência numa equipa e nós juntamente com a Dra. LC e a C (terapeuta assistente) tornamos-nos uma equipa desde primeiro dia em que lhe apresentei o projeto da minha vida, o meu querido filho.

Assim delineamos uma estratégia para começarmos o ano em grande, para trabalharmos em simultâneo os dois métodos.

Sem dúvida que para todos nós será um ano de desafios.. mas também acredito que vai ser um ano cheio de alegrias, mesmo que encontremos algumas pedras no caminho, sei que elas nos farão mais fortes e jamais nos tirarão o sorriso e a vontade de vencer esta batalha.

Aproveito o momento para agradecer todo o carinho à Dra. LC e à C pelo que têm feito por nós, muitas lágrimas já caíram naquele gabinete mas também muitos sorrisos festejaram todas as vitórias ganhas nestes quatro meses. É nesta consulta que me inspiro para continuar e continuar sem nunca pensar em desistir.. Obrigada do fundo do meu coração pelo vosso excelente trabalho!!

Até 2015

Já a brincar no Bumbo

Otorrino - Check!!

Lembro-me perfeitamente da marcação deste exame (29 de Agosto) estávamos ainda numa fase muito angustiante por tudo o que estava a acontecer..

Nesse dia tínhamos tido consulta de otorrino, para fazer o despiste, mas não obtivemos as respostas que procurávamos pois o T apenas tinha vinte e três dias..assim sendo não havia muito a dizer ou fazer, como tal infelizmente a Dra. CA falou de surdez e mais surdez e aparelhos auditivos.. Saímos do consultório desfeitos pois queríamos apenas certezas e não cenários hipotéticos. Foi difícil conter as lágrimas.. e lá fomos para casa a pensar..como iríamos aguentar toda esta espera?!?

E finalmente..chegou o dia!! (O tempo não passa, voa)

16 de Dezembro de 2014

Um dia longo, muito ansiado por nós, mas com um final feliz..

Começamos pela manhã com a consulta dos quatro meses com a Professora AN, depois de avaliar o T disse que ele estava óptimo e que notava imensos progressos no T pois estava muito bem desenvolvido. Ficámos tão felizes!! Claro que já sabíamos que ele estava muito bem desenvolvido mas nunca é demais ouvir, ainda para mais quando vêm de uma pediatra conceituada.

Depois passamos para as vacinas e fomos recebidos pelas queridas enfermeiras, J, com um ar bastante de Mãe, muito carinhoso, aquelas pessoas que dá vontade de dar um abraço e ficar "agarradinha" e I, também muito meiga que só dá vontade de falar. Obrigada queridas enfermeiras por nos terem recebido tão bem!! Fazem sempre das vacinas do T um momento de ternura.

Queridas enfermeiras

Às 17h voltamos à Cuf, mas agora para concluirmos esta longa caminhada de dispistes médicos. Entrámos confiantes, pelo menos eu, o B estava mais nervoso..

Tirámos a senha e nem deu tempo para respirar, fomos logo chamados. Entramos no gabinete, e aí sim fiquei com aquele nervosismo miúdo..queria muito que o T ganhasse esta batalha!

Para se realizar o exame, o T precisava de estar a dormir, desligaram-se as luzes do gabinete e foi para o meu colo, e ali ficámos agarrados para vencer mais esta dura batalha. Naquele momento o T agarrou o meu dedo com toda a sua força e ali ficamos "agarradinhos" durante todo o exame (45 minutos)..não me cansei de olhar para ele durante todo aquele tempo interminável, tinha a cabecinha toda ligada e dormia como um verdadeiro anjo.

Durante todo esse tempo eu e o B não parávamos de olhar um para o outro, sabíamos perfeitamente o que o nosso olhar queria dizer.. o coração bateu muito forte...a ansiedade estava a dar cabo de nós.

Até que chegou finalmente o momento de acender as luzes, e receber a avaliação médica: "o T não era surdo, estava óptimo ou melhor estava perfeito."

O nosso coração acelerou mas desta vez não por um mau mas por um bom motivo, entramos em êxtase, e temo que as palavras não consigam descrever tamanha felicidade.

Estávamos muito felizes!! Agarramos-nos os três pois tínhamos vencido esta grande batalha!! Agora sim podíamos respirar de alivio, o nosso querido T estava perfeito sem nenhum problema associado.

O T é grande!!

"Até cair o primeiro avião, nunca tinha caído um antes"

Mais uma consulta para despistar eventuais complicações.. já só falta uma (Otorrino) Ufa!!

Finalmente chegou o dia de rumarmos a Espinho, para que o Dr. DA o visse. Depois de analisar o T, o médico disse que não lhe parecia que o T fosse um caso "bicudo", ou seja, dentro de todos os casos de T21 o T estaria num nível ligeiro, ou seja, não projetava em demasia a língua para fora.

Depois da breve analise, foi tempo de falar nas vantagens e desvantagens do aparelho em formato de chucha.

Vantagens - O aparelho ia fazer com que alargasse o maxilar, segurando assim a língua dentro da sua boca.

Desvantagens - Como se trata de um aparelho, feito através de um molde, o T se engolisse alguma massa poderia correr o risco de asfixiar, acabando assim por sufocar.

Este senão é algo que nunca aconteceu mas existe sempre um risco. Inclusive o Médico disse que "Até cair o primeiro avião, nunca tinha caído um antes". Embora nunca tivesse acontecido havia sempre o risco. Depois também podíamos correr o risco de o T rejeitar o uso da chucha/aparelho.

Perante isto e depois de termos feito várias perguntas ao médico, foi hora de decidir, decisão esta muito difícil, pois sabíamos que a nossa decisão dependia da vida do nosso filho.. Eu e o B olhamos um para o outro a tremer, e sem hesitar decidimos que não. Não tenho dúvidas que decidimos pelo melhor!!

Tínhamos a perfeita sensação que se algo corresse mal, a nossa vida acabaria naquele momento e não estávamos dispostos a correr tal risco. Até porque o T para todos os efeitos esta saudável.

Depois da nossa decisão, abandonamos o consultório com a sensação que tínhamos decidido pelo melhor!!

E rumamos a Lisboa, foram dias cheios de emoção, dias estes que passei por medos,ansiedades e por último, o mais importante uma felicidade extrema.

Embora não tivéssemos ido de uma forma voluntária a Vila Verde e Espinho, gostamos muito de conhecer estes dois locais que até a data desconhecíamos. Foram dias passados em família que jamais trocaria por outra coisa.

Agora a minha cabeça esta a 1000 para começar a fazer os materiais para dar início ao programa de estimulação.

Tínhamos vencido mais uma batalha..

"O que quer que eu faça? Ele esta óptimo"

Sabem quando vos falam de uma coisa.. e sem saber porquê depositam toda a vossa confiança nela?!?

Pois bem foi isso que senti quando a V me apresentou este método. Além de opiniões.. li muito sobre ele, o que me fez com que acreditasse nele a 100%.

Depois marquei a consulta e foi uma questão de esperar até ao dia chegar, e chegou!!

8 de Dezembro - 1ª Consulta, Consulta de avaliação.

Confesso que embora fosse confiante ía muito ansiosa, talvez por saber que a exigência das terapeutas era muito elevada. Acreditava que o T estava óptimo para um bebé de quatro meses mas receava que fosse o meu olho de mãe a dizer isso..

Entrámos no gabinete e fomos questionados sobre tudo, a gravidez, o parto, a saúde do T, os seus hábitos..enfim tudo sobre o T. Foi um questionário que nunca mais acabava.

Por mais estranho que pareça, adorei, todas aquelas perguntas pois preferia as perguntas à avaliação do estado do T.. Aqueles medos estavam difíceis de sair...

Entretanto bateram à porta e entrou uma menina com cinco anos (com trissomia 21) a mostrar à terapeuta como já sabia ler Inglês e Português!! fiquei perplexa a olhar para aquilo..mais uma prova que não estava enganada sobre o método.

Enquanto a B lia para a terapeuta eu ganhava tempo para me tranquilizar.

Chegou finalmente o momento de ver o T..o meu coração quase que "saía pela boca".. mas o T lá foi mostrando os seus dotes.. o B até comentou que ele esteve quatro meses a treinar para aquele momento..pois correspondeu a 100% ao que lhe estava a ser pedido.

Antes do veredicto a terapeuta falou que o método iria trabalhar na optimização das suas funções, acelerando assim o processo de desenvolvimento.

Referiu também que a trissomia apenas era um problema se nós deixássemos que fosse. Ainda disse que o T é um bebé e NÃO um bebé com trissomia 21..é apenas um bebé e que jamais deveríamos pôr o diagnostico à frente do seu nome, ou seja, É o Tomás! O resto pouco importa.

Estas palavras foram também sempre proferidas pelo meu querido irmão e querida cunhada - D que sempre nos apoiaram a 200%!!

Concordo a 100%..já tinha pensado muito sobre este assunto.. será que devia de dizer às pessoas que me perguntavam se estava tudo bem ou se tinha tudo corrido bem com o nascimento do meu filho? Mas nunca achei que o deveria de fazer, pois se o T não tivesse vindo com um cromossoma a mais, também não ía dizer que "Correu tudo bem, o T é normal". Senão o fazia para a normalidade, porque o deveria fazer agora? Só porque tinta tido um filho com um cromossoma a mais?!?

Depois de uma conversa sobre a trissomia e sobre o T, passamos para outra terapeuta, que me deu o veredicto final:

"O que quer que eu faça?!? Ele está óptimo"

Jamais esquecerei estas palavras.. fizeram o meu dia!!

A Palestra

9.30h - Entramos de uma forma positiva na palestra, encontrei no imediato a Mãe V que me falou pela primeira vez do método, e aí ficamos a falar até a palestra dar início.

A palestra basicamente não me acrescentou nada de novo pois até a data já tinha lindo tudo sobre o método mas nada como ouvir falar dele na primeira pessoa, depois sempre enriqueceu o testemunho de duas mães que aplicaram o método e que tiveram imenso sucesso!!

A palestra baseou-se no poder dos Pais no tratamento dos seus filhos.

Assustador, não concordam?!?

Esta frase acarreta uma grande responsabilidade para nós..pois sabemos que muito do futuro do T depende do nosso empenho. Um pouco assustador na minha opinião.

Costuma dizer que para mim este é o meu verdadeiro desafio.. pois sei que vão faltar horas para fazer tudo a que me proponho.. Os dias passarão a ser curtos para tanta coisa, ou seja, não posso de todo descurar o meu trabalho e jamais o processo de estimulação do T. Depois existe a outra parte que também não pode ficar esquecida - o social. Tudo vai fazer falta!! E para mim só vai fazer sentido se conseguir conciliar tudo, pois caso isso não aconteça vai haver um défice a nível emocional o que pode causar danos irreversíveis para mim e para a minha família.

Também sei que vou ter de ter o meu tempo para me adaptar a todas estas rotinas.

Mas independentemente de tudo também sei que 80% depende do T e os restantes 20% depende do meu empenho e claro do B para o SUCESSO deste método.

Mas como ACREDITO MUITO no T acima de tudo, sei que 80% já estão ganhos..agora só faltou eu dar os meus 20%!! Não tenho dúvidas que o T vai vencer esta dura batalha.

É impossível não referir que ao longo da palestra o meu coração teve vários estágios, ora estava confiante que ia conseguir, ora punha tudo em causa, ora chorava por dentro com tanto medo.. e num altura foi impossível não deixar correr uma lágrima que foi logo disfarçada pela minha mão. Como já sabem não gosto muito de preocupar o B com as minhas fragilidades.

Tenho muito medo de falhar.. É um grande misto de emoções..

Infelizmente existe um estigma na sociedade que muitas vezes nos poderá abalar, ou seja, vão ser mais as vezes que nos vão dizer que o T não será capaz do que as que é capaz, depois tudo o que acontecerá ao T será culpa da Trissomia..Enfim..estou preparada para isso.. mas uma coisa é certa nunca deixarei de acreditar no meu querido T e sei que o céu é o limite!!

Sei que estou a tempo de tudo pois o tempo ideal para atuar é dos 0 aos 6 anos!!

O método Glenn Domam tem como base impulsionar o cérebro com:

Alta frequência
Alta intensidade
Baixa duração

Vão ser os três princípios básicos para mim durante seis anos.

Amanhã teremos a primeira consulta, onde vai ser avaliado o T. É impossível não estar ansiosa por esta avaliação pois tenho consciência que a avaliação vai ditar o todo o processo nos próximos seis meses.

Mas...

EU ACREDITO NO MEU QUERIDO T!!

Amanhã contarei como foi a consulta.

Um beijinho

Mais uma semana..

Mais uma semana que passou..mais uma consulta de desenvolvimento.

Desta vez tivemos de mudar um pouco a rotina e ir à noite..o T lá foi de olho muito aberto e super bem disposto.

Mostrou os seus dotes à Dra. LC, ao qual a Dra. disse que ele continuava a desenvolver muito bem e até já faz algumas "coisinhas" mais à frente..claro que fiquei babada!!

Mas ao longo da semana tinha verificado que o T tinha menos força na mão direita ao segurar os objetos e claro que dei esse feedback.. a Dra.verificou e também concordou, desta forma até a próxima consulta vou trabalhar mais essa mão. Espero que na próxima consulta já esteja ao mesmo nível ou perto da esquerda.

 

Esta semana não foi fácil com tanta mudança.. e sei que houveram uns estímulos que não foram feitos a 100% mas a Dra. LC disse para não estar preocupada pois ele estava óptimo e não eram uns dias que iriam influenciar o seu desenvolvimento. Confesso que fiquei mais tranquila!

Aproveitámos a consulta para verificar o plano e ver o nosso ponto de situação.

Como Domingo vamos iniciar o método Glenn Domam não quisemos deixar de partilhar as nossas intenções..falamos muito sobre esse método pois como em tudo existem coisas a favor e outras contra mas penso que com bom senso tudo se faz.

Domingo vamos à palestra onde será apresentado o método e serão partilhados dois testemunhos de Mães com filhos com trissomia 21.

Depois Segunda e Terça estaremos em consultas para aplicar o método ao T.

E pelo meio vamos passar por Espinho pois o T vai ao dentista ver se é preciso usar aparelho*

Voltaremos à consulta com a Dra.LC no dia 18, aí vamos tentar conciliar os dois métodos (o tradicional e o Glenn Domam). Sou da opinião que um complementa o outro..até porque nunca existe nada infalível.

Depois quase a chegar o Natal é tempo de umas mini férias e fazer uns trabalhos de casa, para quando voltarmos às consultas ainda estarmos melhores!!

Depois de um dia em cheio.. 

* Os bebés com trissomia 21 deverão ser vistos pelo dentista o quanto antes para se verificar se é necessário o uso de aparelho. Este aparelho é em formato chucha. O seu objetivo é expandir mais o maxilar de modo a que consiga suportar a língua.

Existe o mito que as pessoas com trissomia 21 têm a língua maior que as pessoas ditas "normais". O que acontece é que têem um maxilar com uma estrutura mais pequena o que faz com que não consiga suportar a língua daí a tendência da língua para fora.