My Special Baby: O outro lado da Trissomia

A trissomia em si tem muito mais de positivo do que de negativo no meu ver.

Sim é possível ser feliz com um filho com Trissomia 21!
Sim é possível termos uma vida normal!
Sim é possível ter uma vida cheia de alegrias!
Mas como tudo na vida tem os dois lados, nem tudo são "rosas".

O principal "drama" das necessidades especiais são as questões financeiras. Aí sim é um arrombo em qualquer orçamento familiar. Mesmo nas famílias mais "abonadas".

Aqui não é uma questão de proporcionarmos aos nossos filhos uma roupa de marca ou da Primark, é mais que qualquer superficialidade é uma necessidade urgente.

É aqui que a nossa vida muda por completo e que nos frustra vezes sem conta quando vemos o nosso ordenado a desaparecer todos os dias mais um pouco com tanta terapia.

São valores descontrolados, e que nos levam muitas vezes alguns sonhos mas em contrapartida dão-nos outros.

Não é uma questão de escolha, de ser melhor mãe ou pior, é uma questão financeira. E quando se fala em dinheiro não há forças de vontade que ganhem, o dinheiro não cresce e por incrível que pareça não estica.

É esta a realidade dura e crua! Não são as dificuldades no desenvolvimento, não são as horas perdidas num carro a levar e a trazer de terapia em terapia, é o valor exagerado em consultas de especialidade e de terapias úteis e imprescindíveis para o seu desenvolvimento.
É aqui que se encontra a verdadeira questão, a parte financeira é alterada do dia para a noite mas a nossa vida fica igual, é preciso parar, dar prioridades ao que é verdadeiramente importante, fazer opções vezes sem conta, é passar noites sem dormir porque queremos muito dar mais de nós mas já não conseguimos.

E no meio existe a frustração que os pais lidam por não conseguirem dar mais aos seus filhos e isto é o que me dói na alma, não é se o meu filho vai andar com um ou três anos, é não termos dinheiro para lhes dar todas as oportunidades que merecem.

É triste o nosso estado não estar do lado das famílias que têm filhos com necessidades especiais. Todos precisam e é urgente alguém perceber que o futuro destas crianças depende do presente. Não podemos exigir que as crianças de hoje sejam autónomas no futuro, quando estas não foram trabalhadas por faltas de apoio.

Não duvido que existe por aí muita mãe e pai, a chorar noites em fio enquanto fazem contas à vida para dar mais ao seu filho, mesmo que para isso metam em causa tudo.

O problema não é das terapeutas e dos médicos especialistas, se são bons merecem ser reconhecidos por isso, o problema é a falta dos apoios estatais.

E enquanto tivermos uma só terapia (1xsemana) a 200€ e um subsídio de 100€ é porque tudo está errado!