O desafio da Trissomia 21

Assim que veio a confirmação da Trissomia do T não perdi tempo a olhar para trás. O caminho era em frente e se eu queria que ele fosse visto como uma pessoa válida, com igualdade de oportunidades e que o aceitassem tal como ele é tinha de ir mais além.

Não podia deixar a natureza fazer o seu trabalho, tinha de agir, não hoje mas sim ontem.

Pesquisei muito sobre o que era a estimulação precoce, fui a médicos, especialistas e escolhi o que achei que ajudaria o T a potenciar o seu desenvolvimento.

Cada criança é uma criança e cada família é uma família. O que para nós resulta não quer dizer que resulte com outra família.

Por vezes é difícil escolher as terapias, é preciso testar, avançar e recuar vezes sem conta até nos sentirmos confiantes com a equipa que temos ao nosso lado.

Atualmente o T faz 6 terapias:

• Terapia da Fala 

Tem como objetivo principal otimizar as capacidades de comunicação (verbal e não verbal) e ou/ de deglutição da pessoa ao longo da sua vida. 

• Terapia Ocupacional

Vê a criança como um todo. Intervém para desenvolver competências, restaurar funções perdidas, prevenir disfunções e /ou compensar funções, através do uso de técnicas e procedimentos específicos e/ou da utilização de ajudas técnicas ou tecnologias de apoio.

• Snoezelen

É uma sala equipada com materiais que permitem a estimulação sensorial. É um local composto por luzes, sons, cores, texturas e aromas.

• Psicóloga Educacional

Tem como objetivo potenciar aprendizagens e a eliminação das barreiras que se interponham a estas. Intervém ao nível das várias do desenvolvimento: da aprendizagem, motivação, do comportamento e do desenvolvimento emocional

• Método Gleen Doman 

É um método de estimulação intensivo que abrange as três áreas principais da criança: cognitivo, sensorial e motor.

• Natação 

Ajuda no desenvolvimento motor, dando-lhe maior liberdade de movimento aliado sempre com a componente cognitiva.

Não considero que uma substitui a outra pelo contrário, todas se complementam entre si e acredito que é o conjunto destas terapias com o potencial do T que fazem o bom desenvolvimentos dele.

Contudo isto não significa que o T não tenha dificuldades, porque também as tem mas as terapias servem exatamente para isto para tornar as fraquezas em virtudes.

O desafio maior é nosso, são as prioridades que mudam, uma vida que gira à volta de toda esta máquina de terapias. É preciso haver disponibilidade de tempo para acompanhar, para ouvir quem sabe e para orientar este grupo multidisciplinar que criamos.

Depois a parte financeira pesa na carteira e nos ombros, é talvez o maior desafio numa família. As terapias além de importantes são caras e não basta só uma. É um trabalho contínuo o que faz com que seja uma renda "pesada" no orçamento familiar.

Infelizmente aqui não é uma questão só de vontade, é preciso ter dinheiro e para mim é este o maior desafio da Trissomia 21. Todos os pais querem o melhor para o seus filhos e é duro quando temos noção do que é bom mas não conseguimos proporcionar.

Os nossos filhos crescem desde sempre a lutar, a impor a sua voz neste mundo e são verdadeiros exemplos de resiliência. Nascem já vacinados para a superação de objetivos mesmo quando o corpo acusa o cansaço.

É duro ver as outras crianças a brincar e os nossos em gabinetes a aprender para mostrarem ao mundo que são capazes.

Mas tudo o que é lutado tem outro sabor e estas vitórias são as mais doces.