De volta e com toda a felicidade do mundo

Desde que o T saiu de casa que têm sido dias intensos.

A minha mãe preparou a nossa chegada com muito carinho. Confesso que nunca pensei ser recebida desta forma. Para mim bastava chegar a casa para me sentir feliz!

O T estava de boca aberta quando viu toda aquela festa por ele. Foi emocionante! Estávamos todos muito felizes.

E desde aí que temos aproveitado os dias em família ao máximo. No entanto procurei tirar um tempinho a sós para o Francisquinho e para a Maria Constança para que pudesse estar mais perto deles visto que tive muitos dias ausente.

Sentia a necessidade de lhes dar uma atenção mais focada nas suas necessidades, onde olhasse nos seus olhos e falasse a mesma linguagem, sem pressas, só nós.

O Tomás aos poucos começa a melhorar, ainda tem algum medo nos seus movimentos e também algumas dores, mas considero que esteja a fazer um pós operatório dentro do expectável.

A sua auto-estima começa também a voltar, e aos aos poucos começa a exibir a sua cicatriz com orgulho. Ainda recordo com alguma angústia o seu olhar triste quando viu o seu corpo mutilado daquela forma. 

Mas aqui o papel do pai foi fulcral na sua auto estima pois foi graças à sua brincadeira inocente, em que pintou o seu corpo que voltámos a ter os olhos do Tomás a brilhar.

Uma brincadeira que se transformou em algo mais real. Ainda lhe perguntei se tinha a certeza, se tinha noção que ficaria para sempre, ao qual me respondeu que sim e que queria perpetuar esta fase menos boa da nossa vida mas que acima de tudo queria que o T percebesse que ele não era diferente e que o pai também tinha um "dói-dói".

Hoje a nossa casa não tem mais super heróis de capa mas sim de cicatrizes.

Se isto não é Amor não sei o que é.

Está na hora

Faz hoje precisamente uma semana que levei um dos maiores abanões que uma mãe pode ter. O Tomás ia ser operado.

Ninguém prepara uma mãe para isto e muito menos a horas de uma operação. Por um lado não deu para pensar sobre o assunto mas por outro sentimo-nos engolidas por um buraco sem fim.

Foi ir e confiar que aquela operação seria o melhor para ele.

Desde Janeiro que sabíamos que esta operação ia acontecer, só estávamos à espera da data, mas entretanto veio o COVID o que atrasou ainda mais o processo. Eu como não gosto de pensar no futuro, porque o acho sempre incerto, não pensava ou fazia para não pensar no assunto. Achava eu que quando o telefone tocasse com uma data tinha tempo para pensar e chorar.

Estava longe de pensar que a data chegaria mas a horas da operação. Operação essa de peito aberto, com todos os riscos que isso implica.

Entrei neste hospital sozinha, de mãos dadas com ele, perdida em pensamentos e ainda meio bloqueada com tudo o que nos estava a acontecer. Já o Tomás estava super feliz. Tão feliz que assim que chegou meteu a cabeça de baixo de uma cama e ficou preso. Por momentos ainda pensei que a operação ao coração daria lugar à cabeça.

O Tomás em Setembro de 2015 fez um cateterismo para fechar a Comunicação Inter-auricular (CIA) e embora tenha corrido bem passado cinco anos percebeu-se que não foi o suficiente para que fechasse da forma correcta, daí ter-se que operar porque esta abertura fazia com que a válvula mandasse o sangue para trás e assim o coração entrava em esforço. (não vos sei explicar de uma forma mais técnica, desculpem mas a anatomia nunca foi o meu forte).

Nesse momento abriu-se um buraco obscuro sobre nós porque saber que o nosso filho tem de ser operado ao seu orgão vital corrói-nos as veias.

Nunca houveram sintomas, o T sempre teve uma vida muito ativa e em momento algum sentimos que se cansava.

Agora, o pior já passou, e já podemos respirar de alívio. Foram dias incertos e muito duros. Sonhei vezes sem conta com ele a brincar com os irmãos e na nossa mesa a comer o seu prato favorito: massa. Acho que foi essa a minha maior motivação para aguentar o barco.

A saturação do Tomás não está a 100% (ainda) mas a seu tempo ficará. Vamos começar a ginástica respiratória que ajudará tudo a ir ao sítio.

Neste momento tudo o que se possa fazer no hospital não será mais importante que ele voltar para a sua casa, junto da sua família.

Emocionalmente o Tomás está muito desgastado, foram muitos procedimentos invasivos que o fizeram deitar lágrimas sem fim, foi a ausência das pessoas que mais gosta e uma cicatriz que o abateu muito.

Está na hora de sair para que ele possa vencer esta grande batalha que enfrentou nesta guerra que não devia ser para crianças.

Precisa de curar a alma, restabelecer energias, respirar ar puro e estar dentro da sua bolha de amor. É apenas isto que ele precisa agora. Como mãe sinto que já foi tudo aqui feito e já não existem medicamentos que o possam meter bom. Existem fórmulas de cura que estão para além de frascos de medicamentos.

Foi um caminho duro, feito a dois. Onde nos amparámos um ao outro e onde vivemos uma história bonita de amor.

Mas já chega! Está na hora de nos reencontrarmos na nossa família.

Ontem o Tomás dormiu agarrado a mim, com medo que me ausentasse e isso é um sinal que ele precisa de voltar a dormir no seu ninho para se sentir seguro.

Está na hora voltar, não hoje, mas amanhã. (Assim esperamos).

Uma vez mais agradecemos toda a vossa força e que nos ajudou a manter-nos fortes ❤️

Gerir a ausência

Ter um filho internado é duro mas se juntarmos à equação mais dois filhos que se vêm de um dia para o outro desamparados pela ausência da mãe, mais cruel se torna.

Felizmente tenho o meu marido 100% disponível, pais, irmão e amigos que se disponibilizaram para ajudar no que fosse preciso.

Mas a realidade é que eles precisam da mãe, a Constança ainda tão pequenina, que ainda mama, ficou de um momento para o outro sem a sua maior referência, sem o meu cheiro, colo e a mama. E como é que se explica a um bebé tão pequenino a ausência da mãe? 

Enquanto o Tomás estava nos cuidados intensivos, não era permitido que eu ficasse durante a noite. E se por um lado me custava deixar o meu filho sozinho, por outro era a forma perfeita que eu tinha para lhe puder dar a mama durante a noite e estar com os meus outros filhos.

Nessa altura o Tomás estava muito sedado para perceber a minha ausência, o que me acalmava o coração. Saía já a noite estava cerrada e chegava nas primeiras horas de manhã. Pouco dava pela minha falta.

Mas quando se é mãe de vários filhos, não se consegue tudo, temos de ir doseando e equilibrando a nossa presença consoante as suas necessidades.

Actualmente já durmo no hospital com o Tomás e todas as noites o meu marido traz-me a Constança para que eu lhe consiga dar mama e muitos beijinhos carregados de açúcar. São minutos em que respiro e que ganho força para mais uma noite de hospital.

O Francisquinho já dimensiona o que se passa de outra forma, e embora esteja rodeado de pessoas, falto-lhe eu, e nota-se que anda perdido e cheio de saudades.

Quando ainda ia a casa, ele ficava à minha espera até que acabava por adormecer no sofá, mas assim que me via ganhava vida e agarrava-se a mim com medo que me voltasse a ir embora. Dormimos essas três noites sempre agarrados e que bom que foi.

Entretanto o Tomás mesmo comigo aqui ao lado, acorda várias vezes a pedir para que eu durma com ele. E assim tem sido até ao momento, os dois numa cama de hospital agarrados a uma força intangível. 

Quero muito ver o meu Tomás livre disto tudo, mas também desejo na mesma medida voltar a ter os meus três filhos juntos de mim. Estar longe deles têm sido para mim muito desgastante emocionalmente pois estão numa idade ainda muito delicada. E sentir que lhes falto é uma dor muito grande.

É quase como se abdicasse de uns filhos em prol de outro. Mas independentemente da falta que lhes possa fazer o meu lugar é aqui, junto ao Tomás, disso não tenho dúvidas.

É difícil gerir as saudades e ainda mais difícil explicar aos meus filhos que não se podem ver. O FM e o T têm uma relação muito cúmplice, são inseparáveis e para eles esta ausência tem sido muito difícil de gerir.

Os tempos estão diferentes e se antigamente as visitas aliviavam a ausência, agora a falta delas torna todo o internamento mais difícil e solitário.

Sinto que esta batalha não é só do Tomás ou minha, é da nossa família porque a dor que sentimos é sentida por todos. Eu sofro juntamente do T mas em casa sofre-se ao longe sempre à espera de notícias.

Um Amor louco

Chegou finalmente o dia que mais temia, a seguir à cirurgia, o dia em que a realidade ganhava forma e se tornava visível para todos. O dia em que o Tomás tirava o penso, expondo assim a sua cicatriz.

Quando o estavam a fazer eu fiquei à distância, não quis sequer ver. O que pensando bem, não fez qualquer sentido pois o Tomás tirava o penso para sempre.

Lá de longe via uma cicatriz que me paralisou por completo e que me fez tremer. De seguida fui dar-lhe banho e ali éramos só nós. Respirei fundo antes de lhe abrir os botões do pijama e encarei o que nenhuma mãe quer encarar. Um peito pequenino tão vulnerável. Uma invasão tão grande sobre um corpo tão indefeso.

Pelo reflexo o T viu a sua cicatriz, teve medo, e eu vi o seu brilho do olhar a ir embora. Naquele momento não houve nada que lhe disse-se que o metesse a sorrir.

Dei banho a uma criança triste e aos poucos foi perdendo vida, encolheu-se e não quis fazer mais nada, a não ser dormir.

Não almoçou e só acalmou debaixo dos lençóis. Naquele momento, ali,  eu "morri" com ele. 

Aquele meu filho, forte, de brilho no olhar, confiante em si próprio tornou-se vulnerável e sem confiança.

Ele perdeu e eu perdi ali com ele. 

Perdida nos meus pensamentos, desabafei com o meu marido as minhas angústias. Desligou o telefone e disse-me que ligaria daqui a cinco minutos pelo facetime para falar com o Tomás.

O Tomás que adora falar ao telefone não queria falar, mas lá insisti e assim que viu o pai foi falando timidamente até que o pai lhe mostrou a mesma cicatriz nele próprio (pintada por ele) e assim que percebeu que não era o único ganhou vida e o seu brilho voltou.

Confesso que não estava a acreditar no que os meus olhos viam, mas a verdade é que o Tomás voltou a sorrir, voltou a comer e até saiu da cama. 

É desolador ver um filho perder as forças mas é uma felicidade imensa quando os vemos rejuvenescer.

Isto só mostra que a auto estima destrói e que temos de estar atentos pois é crucial para o seu desenvolvimento humano. 

Ainda sem previsão de saída mas confiante que estas secreções que teimam em estar no pulmão desapareçam rapidamente.

E se virem uma família com uma risca no meio, somos nós. Sempre ouvi dizer que o Amor é louco e começo a achar que é verdade.

Obrigada a todas as mensagens de força, de carinho que tenho recebido e por todas as orações, ainda não consegui responder a tudo pois são milhares delas mas vou fazer por isso. OBRIGADA pelo vosso amor pela nossa família.

Um grande beijinho nosso

O Coração de Mãe

Desde cedo que percebi que tinha um filho diferente, mas essa diferença não se prendia pelo facto de ter trissomia 21 mas sim pela sua forma de estar na vida.

Pelo seu olhar doce, pela sua resiliência e pela forma que encara as pedras da vida.

Não sou eu que vos digo, são as pessoas que se cruzam com ele que dizem, "O Tomás encanta". E a prova disso é o carinho que tenho recebido por todos vocês. Um amor tão grande que tem chegado até nós e nos têm dado força quando quebramos. O nosso MUITO OBRIGADA!

O que mais ouço desde que aqui estamos é que o Tomás é a primeira criança que não se chateia, que permite que lhe façam as coisas mesmo quando as lágrimas lhe caem e por incrível que pareça foi a primeira criança (dito pelas enfermeiras) que não queria sair dos intensivos. 

Este meu filho é a maior caixinha de surpresas que podia ter! É o meu herói e um verdadeiro exemplo da resiliência e da felicidade pura.

A vida nem sempre é justa mas cabe a nós encontrarmos ferramentas para tornar as adversidades em momentos de glória.

É este o caminho que tracei para nós, sabia que este dia quando chegasse, não seria fácil e não me enganei.

É duro! Ver um filho ligado a máquinas, é cruel e deixa-nos sem ar. Esquecemos por momentos que existimos, pois ali o que importa é ele e mais ninguém.

Pouco conseguimos ajudar, e o sentimento de impotência corrói-nos a alma. Ouvir um filho gritar e chorar por nós é de uma dor incalculável.

E cada vez que me dizem que o T tem de ser aspirado, eu morro por dentro mas ali não há tempo para desfalecer ou virar costas, é respirar fundo, vestir a capa mais bonita de "Super Mãe" e ir com tudo o que tenho.

Naquele momento falta-me a alma mas a minha força física sobrepõe-se a tudo o resto.

Quando me questionaram se queria sair, disse sem hesitar que não, se é para ele sofrer, que esteja amparado por mim. Disseram-me que eram raras as mães que conseguiam e eu agora sei porquê, porque de facto é traumático a todos os níveis.

Não sou melhor nem pior por assistir, esta sou eu, da forma mais crua que existe. Quem me conhece, sabe que avanço sempre sem medos, mesmo que não saiba como depois vou ficar. 

Dou por mim ao longo do dia, a  desejar que ele volte a correr, a saltar e a levar-me ao limite. Quando este dia chegar voltarei-a a tê-lo de volta, até lá é fazer de cada dia uma vitória mesmo que pequena que seja.

A operação, foi uma vitória! E ter saído dos intensivos também. Nunca tinha estado numa sala de intensivos (e ainda bem) e posso-vos dizer que ali tudo é cronometrado ao milésimo de segundo. Olhava a minha volta e via enfermeiras a darem tudo por aquelas vidas enquanto as suas famílias se viram sozinhas em casa. São os verdadeiros anjos na terra! Estão ali na linha da frente a darem o corpo às balas e isso é de louvar.

Agora começo a entender as suas manifestações por direitos. O médico é importante e decide é um facto mas os enfermeiros são uma peça fundamental no processo pois sem eles não se curam doentes.

Já engoli lágrimas, já as deixei cair vezes sem conta. E quando o sinto a quebrar eu quebro com ele mas quando ele volta a ganhar a vida eu consumo toda aquela felicidade do momento para que perdure comigo nos maus momentos.

Ganhámos duas batalhas mas ainda não ganhámos a guerra! O Tomás está a reagir bem, começa a andar, diz que não tem dores no seu dói-dói, e aos poucos e poucos começa a comer. Mas o pulmão ainda está com muitas secreções e a sua saturação não está nos níveis expectáveis e isso tem-no debilitado (muito).

Quero acreditar que melhorará e que em breve estaremos de volta à nossa casa, que tanta falta nos tem feito.

Até lá vamos sendo o colo um do outro. Hoje e Sempre!

 

A operação

Uma semana que começava a endireitar-se depois do abalo que é perder uma avó...

Um dia que começou aparentemente normal...

Até que o telefone toca e do outro lado ouve-se "Tivemos reunidos com o cirurgião na terça-feira e surgiu agora a oportunidade de amanhã o Tomás ser operado. Preciso que venha para o hospital com máxima urgência, mas quando? Agora!"

Lembro-me de paralisar. O dia mais temido tinha chegado e eu não me tinha preparado sequer para ele.

Pedi para me darem tempo, para ligar ao meu marido, para que juntos tomássemos a decisão.

Mas a realidade é que esta operação tinha de se fazer, não havia como adiar. Liguei de volta e disse para contarem connosco.

Cheguei a casa e ainda com as pernas a tremer tirei o seu pijama, peluche, escova de dentes, despedi-me dos meus outros filhos e agarrei no Tomás.

Pelo meio passei pelo choro compulsivo do Francisquinho que dizia que queria ir com o irmão, embora ache que ele não consiga dimensionar o momento delicado em que o irmão atravessa, mostrou-se muito unido ao irmão e nervoso com as poucas informações que lhe chegavam de repente. Deixei-o a chorar e isso cortou-me o coração.

Uma operação ao coração, por mais simples que seja, não é fácil, implica sempre riscos, e saber que por momentos a máquina que o liga à vida vai ser desligada deixa-nos sem ar. 

Tudo isto não é fácil e se juntarmos ainda o Covid ainda piora. Não é fácil decidir quem fica e quem vai. Dói para quem fica mas para quem vai também não é fácil. Vive tudo de uma forma intensa e solitária. Não existe aquele abraço no momento certo e o aconchego no coração. 

Testes do Covid feitos e o Tomás ficou internado pelas 19h. O T teve sempre muito feliz porque para ele ir ao médico está ao nível de uma ida ao parque.  Quebrou no momento em que teve de tirar sangue e aí chorou muito. Agarrado a mim pedia para que não lhe fizessem mal e gritava com dor.

Ver um filho a chorar desta forma é de um sentimento avassalador. 

E lá está... uma vez mais, sozinha, a lidar com tudo isto.

E quando a noite caiu eu caí com ela, estava emocionalmente desgastada. Não é fácil sentirmos que algo pode falhar e que essa falha pode tirar-lhe a vida.

O coração ontem foi desligado e embora seja considerada uma operação relativamente simples implica riscos e como o nosso médico sempre disse, uma cirurgia ao coração por mais simples que seja é sempre uma operação.

Não é uma vida qualquer que vai, não é apenas uma pessoa que vai para o bloco, mas sim uma vida de uma família inteira, que fica à distância de uma porta automática.

E aí quando o vemos ir e a porta se fecha, é que caímos e tudo deixa de fazer sentido.

Tive o cuidado que ele levasse o seu macaco para que o aconchegasse no momento em que se sentisse desamparado mas no momento de ir deu-mo. Talvez sentisse que naquele momento quem precisava de um aconchego fosse eu.

Foram horas intermináveis de espera, até que recebi o tão esperado "A operação correu muito bem".

Naquele momento é como se um peso nos saísse de cima. 

O Tomás encontra-se sob vigilância nos cuidados intensivos estável. Já acordou, já me olhou e até já me apertou a mão. Está tudo bem.

E tal como o seu nascimento, esta operação foi inesperada e com nada programado. O filho que gosta de virar a minha vida sempre ao contrário.

❤️

Uma aventura a quatro

Foi numa noite de insónias, que vi pelo Instagram, uma amiga minha a partilhar esta experiência  com o seu filho.

E confesso que embora fuja ao meu estilo, fiquei num "excitex" só de pensar nos meus filhos a dormirem em cima do nosso carro. Sabia que seria uma experiência única e inesquecível.

E o pretexto perfeito para um fds só com eles, em que pudesse olhar para eles, ouvi-los sem a Constança agarrada a mim.

Corri a agenda e só descansei quando consegui marcar este fim-de-semana.

E foi tal como imaginei, indescritível!

Por sair do meu registo não me aventurei mais que uma noite, era a primeira vez, e não quis arriscar, no entanto da forma que fizemos aguentava mais uma noite sem qualquer problema.

Queria que fosse uma experiência diferente e queria aproveitá-la da forma mais crua que há por isso foi selvagem, sem banhos de água quente, sem casa de banho, sem sofá e cozinha.

Éramos apenas nós e o nosso carro. E só por isso valeu a pena.

Embora não seja uma zona que frequente com frequência, gosto muito da Costa Vicentina. É das zonas do nosso país mais virgens e com praias lindíssimas. Para nós o local perfeito, para esta aventura.

O meu objetivo principal era adormecer e acordar, a ouvir e a ver o mar, por isso Vila Nova de Mil Fontes foi a escolha perfeita. Estudei um pouco o percurso, perguntei, informei-me para que tivéssemos um rumo e não nos sentíssemos perdidos.

Levei tudo programado e quando chegámos foi só usufruir da experiência. Nas malas levei o básico e mesmo assim levei coisas a mais, que nem a luz do dia viram, tais como, os cremes de banho e champô pois não houveram banhos. Levei também três mudas de roupa para mim e de facto só usei duas, uma para ir jantar e a de viagem. Levei dois tipos de pijamas para eles: calções e calças e optei pelas calças porque à noite teve muito húmido. De resto foi sempre de fato de banho e à noite uma roupa mais composta para irmos jantar.

Quando saímos de Lisboa fomos em direção à praia do Malhão e ali passamos a tarde. Em casa tinha preparado uma lancheira com uma massa fria, água fresca (congelei de véspera para aguentar todo o dia), fruta, sumos de fruta e bolachas. E ainda bem que o fiz pois aquelas praias não têm apoio de bar/restaurante. Mas a bola de Berlim não faltou. Almoçamos mesmo na praia e soube tão bem. Estava tudo fresco. Era uma massa simples por isso sabia de antemão que não estragaria se sobrasse.

Junto à lancheira levei cuvetes de gelo para que a comida se mantivesse sempre fresca. Levei também pratos, copos e talheres descartáveis e sacos de lixo para que tivesse sempre tudo organizados e limpo.

Até sempre minha querida Avó

Desde pequena que nunca tive medo de envelhecer. Não me custa imaginar as rugas ou as mãos enrugadas. Acredito que ambas contem histórias, que marcam as alegrias, as vitórias, as lágrimas e a tristeza. 

A minha velhice não me assusta, mas atormenta-me a velhice de quem está à minha frente. E cada ano que passa é menos um que tenho o privilégio de estar.

Ontem à noite o céu ganhou mais uma estrela. A minha avó. A avó que via de tempos em tempos porque era a que vivia mais distante de mim mas que me aconchegava a alma sempre que me ligava para saber como eu estava.

Aqueles telefonemas "chatos" de cinco minutos, que chegavam sempre na pior altura, que me faziam abrandar para lhe responder e que tantas vezes lhe respondi sem saber o que estava a dizer pois estava embrulhada nas minhas mil e uma coisas.

Hoje sei que esses telefonemas chatos me vão fazer falta.

E o meu Natal, que gosto tanto, nunca mais terminará a 26 de Dezembro pois já não haverão parabéns para cantar.

A última vez que a vi, já lá vai um mês, sentia-a mais fraca, mas rejeitei da minha cabeça que aquele dia seria a minha despedida.

Oh Avó, nem um abraço, nem um beijo... O mundo está diferente e o Covid veio tirar-nos o que a vida tem de melhor, o aconchego humano. Tanta vontade que tive de quebrar as regras...mas tínhamos mil olhos em cima de nós e não ousei em fazê-lo.

Prometi-lhe que na próxima levaria os seus netos para os ver e já não fui a tempo. E isso entristece-me.

Para trás ficam as memórias e o nosso mês de Agosto. Aquele mês que tanto ansiava para estar junto de si e em que tudo fazíamos. O seu pão que fazias como ninguém e que eu adorava para torrada.

As voltas pelas aldeia de mãos dadas. A sua gargalhada tímida e os teus abraços quentes.

A sua pele clara, macia e os seus bonitos olhos azuis.

Deu ao mundo o melhor homem que alguma conheci e foi grande em passar-lhe valores difíceis de encontrar nos tempos de hoje, a pessoa que mais admiro, o meu pai.

Não sei bem onde está, sou das que acredita que agora está num sitio melhor que este, pois este para si já não estava a ser amigo para si.

Espero que o meu avô a receba aí em cima e que juntos olhem por nós porque nós cá continuaremos unidos.

Até sempre minha Avó!

Fim-de-semana a quatro

Já com saudades da Maria Constança e ainda nem a entreguei à minha mãe...  Desejamos que o dia chegue e quando chega vacilamos... mas está dito, dito está.

Não vamos a dois embora precisemos (e muito) mas vamos a quatro que também precisamos.

Preciso ter uns dias só com eles, de lhes olhar nos olhos sem ter a Maria Constança ao colo. Preciso de falar a linguagem deles e de lhes dar toda a atenção que precisam.

Vão ser dois dias só para eles. Em que as chuchas e as fraldas ficarão para segundo plano.

Há um mês dei com um programa completamente fora do meu registo mas que acredito que para eles será inesquecível. Ainda não sei como é que me meti nisto. Depois disto acho que vou conseguir tudo.

Levamos connosco apenas o essencial, fatos de banho. Sem nada marcado, vamos, vamos à descoberta, vamos apenas estar a (quatro) e viver. Sem pressas, sem horas.

Estejam atentas ao Instagram pois será um fim-de-semana mesmo "fora".

Alguém adivinha o que vamos fazer?

Um Mickey Desconstruído na festa dos 6 Anos

Foi na festa da Maria Constança que o Tomas decidiu que a sua festa seria do Mickey.

Há medida que crescem, as suas opiniões começam a ser mais válidas, e como pais temos de respeitar. No entanto queria fugir ao tradicional. Embora goste muito do Mickey, o preto e encarnado são cores muito fortes e que pouco têm a ver connosco.

Sou dos pastéis, dos brancos e da simplicidade. Partilhei o tema com a Ana da Chans Event Planner e mostrei-lhe que embora fosse esse o tema queria algo diferente, ao qual me respondeu prontamente que ía fazer algo mimoso e nas cores que gosto. Não percebi no imediato bem como o faria mas confiei, e não podia estar mais feliz com o resultado final.

Longe de mim ter tido a imaginação para desconsntruir o Mickey desta forma, amarelo, verde e azul foram as cores escolhidas e resultou na perfeição. Tal como eu queria, melhor que os meus sonhos.

Dos pormenores dos botões nos copos à planificação da mesa tudo foi idealizado pela Ana. 

Desde que a conheci que nos temos encaixado na perfeição, ela já sabe o que gosto e eu já sei como trabalha. Para quem procura uma festa diferente, bonita e a preços acessíveis falem com ela.

Sinais de alerta para a Integração Sensorial

Quando escrevi sobre a necessidade do Francisquinho fazer integração sensorial estava longe de perceber o impacto que iria ter. O que é certo é que tive muitas mães a questionar sobre os sinais que me levaram a procurar ajuda.

O Francisquinho é uma criança super meiguinha mas muito irrequieta. Está sempre em busca de algo.

Foge das brincadeiras de mesa a não ser que estas impliquem experiências sensoriais, tais como, tintas, espumas, barro, plastiscina, entre muitas outras coisas.

Não se foca na tarefa mas sim em tudo o que o rodeia, consequentemente os tempos de atenção dele são muito curtos, não permanecendo na ativiadade.

Está na idade é certo, mas havia algo que me começou a chamar a atenção: o querer ver televisão sempre no volume máximo, o querer vestir vestidos para sentir a sua fluidez a rodar (movimento), a busca constante em experimentar novas texturas, tactos e cheiros.

Foram estes os sinais que me fizeram procurar apoio especializado, nomeadamente uma psicóloga, que me encaminhou para a terapeuta ocupacional. No entanto como o FM está no Desenvolve-T a ter terapia da fala e como um dos objetivos principals é trabalhar em equipa multidisciplinar a própria terapeuta da fala indicou-me que havia uma necessidade aumentada relativamente à integração sensorial

Era preciso trabalhar esse aspecto. Tentar regular o meio, os materiais para que ele se consiga melhor auto-regular e dosear comportamentos excessivos.

Aprendi que existem já em idade adulta muitas pessoas com esta necessidade mas que em criança não tiveram este alerta e se existe forma de o resolver, não me faz sentido não o ajudar nesse sentido.

Quero que ele tenha todas as bases para um desenvolvimento equilibrado porque o hoje vai refelctir-se na escola e na vida de amanhã.

O que vos posso dizer é que estejam atentas. Muitas vezes são sinais pequenos mas que estão lá. Preçam ajuda se descomfiarem de algo. Não percam tempo para ver se "passa". 

Eu pedi e só descansei quando percebi o que o levava a ter certos comportamentos.

A verdade dos "Rabiscos"

Quando tomei a decisão de meter o Tomás na escola, preocupei-me com a inclusão e com a componente social.

O seu desenvolvimento estava assegurado por isso o que que queria era equilíbrio na sua vida.

Não foi difícil decidir pela escola, gostei de o olhar das auxiliares e das educadoras quando fui visitar a escola. Achei que embora não fosse uma escola de topo, com os últimos brinquedos, tinha o que mais procurava: Humanismo.

Decidi no imediato e até então gostei sempre, aliás ainda gosto pois o Francisquinho vai ficar mais um ano. Existem ali de facto bons profissionais, que cuidam, que dão colo e que ensinam.

Mas este último ano não foi seguramente fácil, já escrevi por diversas sobre isto, foi instável e de adaptações constantes.

Até que...

Os trabalhos do Tomás deixaram de ser expostos em sala, primeiro relativizei, segundo achei que o motivo seria pelas terapias estarem a assumir o seu comando e ele não ter tempo suficiente para os fazer. 

Até que alterei todo o seu horário para que ele conseguisse ter mais tempo em sala, mas esses trabalhos nunca apareceram. Seis meses e 0 trabalhos expostos. Deixei de relativizar e a meter em perspectiva tudo, deixei de relativizar, comecei a estar atenta mas já fui tarde. Apareceu o COVID e arrastou-nos a todos para casa.

Veio o ensino à distância e uma professora que não se adaptou a um aluno que precisava um pouco mais. Os trabalhos propostas na plataforma TEAMS não foram adaptados ao ritmo do Tomás. O que me deixou perplexa com tamanha insensibilidade e que me mostrou que afinal eu não estava enganada e que o problema talvez não fosse "só" do tempo que estava em sala.

Não houve sensibilidade de adaptação. Não houve cuidado com a mãe que recebia todas as informações através de uma plataforma da forma mais cruel que existe. 

Com isto, em momento algum o Tomás foi mal tratado, pelo contrário, a meu ver teve excesso de protecção, fazia o que conseguia e como queria, sem aquela orientação que tantas vezes é preciso.

Eu falhei! Admito! Não devia ter confiado, e deixado nas mãos de pessoas alheias. Devia ter exigido resultados diários e andar mais em cima. Mas não, preferi confiar...

Haviam tantas reuniões... Quis acreditar que tudo estava assegurado.

Na minha opinião é mais fácil admitir que não se é capaz do que meter em causa o percurso escolar de uma criança só porque é mais fácil "deixar andar".

Os trabalhos que o Tomás fez ao longo dos seis meses, valem 0, não vi qualquer mão naquilo, vi liberdade e uma despreocupação total.

"Rabiscos" para uma criança de 5 anos não é nada.

Eu posso meter em causa o desempenho do meu filho, que admito que tem dificuldades com a motricidade fina, mas sei do que ele é capaz pois já vi com os meus olhos. Naqueles trabalhos não vi dificuldades mas sim falta de apoio.

O T aproveitou-se, descansou em sala porque ninguém olhou para ele, com olhos de ver e acima de tudo porque não acreditaram que seria capaz.

Sempre vos prometi verdade e realidade e não fazia qualquer sentido não vos mostrar o outro lado das coisas.

É importante mostrar também quando as coisas correm mal e a alertar para os pais estarem atentos e não confiarem da forma como eu confiei.

A isto chama-se vida real.

Todo o trabalho deste ano lectivo foi partilhado nos Stories do meu Instagram hoje.

Todos os "trabalhos" passavam por estes rabiscos sem lógica

6 Anos de um grande amor

6 de Agosto de 2014

O dia que me mudou para sempre.

O meu primeiro filho. O meu primeiro "murro" no estômago.

O dia em que vi a minha vida passar por mim da forma mais veloz que alguma vez pensei, o dia em que fui engolida por um buraco obscuro, e que embora baralhada consegui arranjar força para me segurar a uma luz que sempre acreditei existir.

O dia em que me tornei mãe e que me obriguei a ser feliz!

O dia em que fintei o sofrimento, em que tapei lágrimas e onde tive medo de fechar os olhos com receio do que pudesse encontrar.

Seis longos anos, de medos, de incertezas, de avanços e recuos. De um amor louco e de um sonho que me cegou por completo.

O sonho em mostrar a uma sociedade ainda preconceituosa que Trissomia era só um cromossoma a mais e nada mais.

Não podia pedir mais do que ele se tornou. Um exemplo! O maior exemplo de superação e de resiliência que alguma vez vi. O meu filho!

Tem a grandeza de ensinar pela simplicidade e pelo seu sorriso que cativa qualquer pessoa que se cruza com ele.

O meu maior orgulho!! O filho que me mostrou que a vida é muito mais bonita sem planos. O filho que diz bom dia a quem passa por ele, deixando a outra pessoa a olhar para trás.

O filho que aos seis anos é o nosso ponto de equilíbrio e que nos mostra que a é na adversidade que a vida ganha sabor.

Ele é diferente, eu sei, mas não pelos seus olhos achinesados mas sim pela forma que leva a vida.  Pela sua bondade nos seus gestos, pelo brilho no olhar, e pelos valores intrínsecos nele.

Seis anos depois encontrei a resposta que tanta ansiava o Tomás tinha de ter nascido para mostrar que era possível ser-se perfeito mesmo com um cromossoma a mais.

Oficialmente deixa hoje de ser o meu bebé para se tornar numa criança e eu ainda não quero acreditar que o tempo tenha sido tão veloz.

Anda, corre, salta, come, toma banho e veste-se sozinho, fala e já não usa fraldas de dia. Este é o meu filho! Uma criança autónoma e com a felicidade estampada no rosto.

Agora, que mais "ninguém" nos ouve...

Vai filho, a vida ainda está agora a começar, os desafios serão cada vez maiores, mas vai sem medos, corre, salta, não olhes para trás. Segue o teu caminho sem medos porque tu és o único responsável pelo rumo da tua vida. 

Voa bem alto porque nós aqui estaremos para amparar as tuas quedas.

Sê sempre feliz e nunca percas o teu brilho.

No mundo em que tudo se compra, acredita que o teu olhar jamais terá um preço.

Parabéns meu querido filho!

Sê feliz porque nós já o somos muito contigo!

 

Obrigada a vocês

Em Novembro quando decidi ter um Blog foi com um objetivo muito claro na minha cabeça: Aceitação!

Em momento algum pensei num cariz comercial.

Comecei com um Blog criado pelo meu marido, escrevi os meus primeiros textos a medo pois não saberia como seriam aceites assim que os partilhasse.

Ainda me lembro como se fosse hoje, daquele respirar fundo seguindo-se de um "click" de partilha de uma história que deixaria de ser só minha.

E foi naquele preciso momento que a minha vida nunca mais foi a mesma. Tive dias a responder a mensagens e a ouvir outros testemunhos.

E foram vocês que me mostraram que valia a pena partilhar a nossa história, a nossa família além das nossas quatro paredes.

Tinha presente que era urgente mostrar a realidade de ter um filho com trissomia 21 pois existem coisas que não se aprendem em manuais ou em teorias mas sim no terreno, na prática e foi sempre isto que procurei mostrar, que era possível sermos felizes com um filho com diagnóstico.

A responsabilidade da felicidade depende unica e exclusivamente de nós. E desengane-se quem acha que tenho uma vida perfeita. Também choro, também levo pontapés da vida, também me iludo e desiludo. Sei o desafio que é dar tudo a um filho mesmo que a conta bancária nos mostre o contrário. Sei o que é não ir de férias porque é mais importante investir no desenvolvimento de um filho que um mar turquesa, sei o que é fazer escolhas.

O Blog desafiou-me vezes sem conta, obrigou-me a sair da minha zona de conforto, deu-me oportunidades e levou o a trissomia 21 mais além.

Ajudei famílias a enfrentar diagnósticos e dei alento a recém mães que também viram o seu mundo fugir-lhes dos pés no bloco de partos.

Gritei por normalidade e aceitação! 

Tenho consciência da responsabilidade que tenho neste meu canto e nas minhas redes sociais. Hoje o Blog não é mais o blog do Tomás mas sim de uma família que cresceu e que vive o melhor dos dois mundos.

Uma família de cinco que vive diariamente os desafios da maternidade.

Os anos passaram, o Blog cresceu, as redes sociais também. Atualmente é considerado um blog de referência no que respeita a assuntos de família e de maternidade e assumiu esse peso nos Blogs do ano em 2018.

Abriu portas para um livro - Tomás: Maternidade, Trissomia e Amor.

E estendeu-se a um espaço físico - Desenvolve-T - Onde num só espaço reuni a melhor equipa para ajudar no desenvolvimento da criança.

E pelo segundo ano consecutivo entro no Top 600 como a conta de intagram com mais interação de Portugal!

Na posição 359! Não é o primeiro lugar, nem o segundo. Mas estar junto de grandes nomes é um orgulho gigante!

É um reconhecimento de um trabalho que tantas vezes não se vê.

Embora não seja a minha fonte de rendimento é onde gasto mais tempo. Faço-o porque gosto de vocês, porque gosto de vos dar alento quando se sentem perdidas, faço-o acima de tudo para mostrar que é possível e que a diferença apenas está na cabeça de quem a quer ver.

Este reconhecimento não é só meu, é também da minha família que me apoia diariamente neste caminho e acima de tudo muito vosso.

Obrigada!

Obrigada!

Obrigada!

É por vocês que aqui estou!

Voltaram à escola

Foi no dia 11 de Março que fui à escola buscar os meus filhos, ainda meio confusa com as notícias que me chegavam.

Nos olhares já se via medo e incerteza por um futuro que nos fugia das mãos. Lembro-me de ter ido às suas salas e ter levado todos os seus pertences. Foi uma sensação estranha. Senti medo. Agarrei neles e saímos, eu de lágrimas nos olhos e eles radiantes porque tinham tido mais um dia de escola.

Naquele dia as certezas deram lugar às incertezas, não sabia sequer se voltariam no outro dia, ou quando voltariam.

O que é certo é que esse foi o último deles na escola. E de um momento para o outro nós pais assumimos o comando com todas as dificuldades que uma telescola e um teletrabalho exigem.

O caminho foi duro, reinventei-me vezes sem conta, esgotei o meu lado criativo, chorei de frustração e dei grandes passeios em família no meio da natureza como nunca tinha dado.

Foram dias que deram lugar a semanas e a meses sem fim.

Hoje, quatro meses depois, decidi levá-los à escola. Precisava que fechassem um ciclo para que em Setembro se abra outro.

O Tomás vai deixar a escola que o acolheu de braços abertos durante três anos e o Francisquinho embora continue na mesma escola queria que voltasse para rever os amigos.

O Tomás já sentia muitas saudades e não podia de todo meter uma borracha a três anos da sua vida sem qualquer despedida.

Voltaram felizes! Pelo menos o Tomás estava radiante, o Francisquinho mais apreensivo porque o que ele gosta mesmo é de estar na sua zona de conforto mas até ele quando o fui buscar me disse que "a escola tinha sido muito fixe".

Não tive medo, a escola está muito organizada e praticamente vazia mas custou enfrentar aqueles portões que mostram uma realidade que ainda custa admitir: máscaras, álcool desinfectante e distanciamento entre os pais e a escola.

Será certamente uma semana repleta de brincadeiras para ele, e em que nós pais voltámos a ter "folga" para trabalhar sem interrupções por um xixi ou um copo de água.

Sexta-feira fecha-se um ciclo incerto com esperança de termos um Setembro risonho.

Terapias (Sem vergonhas)

O Tomás fez-me ver a vida com outros olhos, a estar mais atenta a assuntos relacionados com o desenvolvimento, que talvez senão fosse uma realidade minha não daria tanta importância.

Admito que sou uma mãe muito descomplicada mas isto não significa que não esteja atenta a pequenos sinais que eles nos vão dando.

E ao longo do tempo fui percebendo que o Francisquinho precisava de uma ajuda profissional relativamente à fala.

E desta forma não perdi tempo em falar com a terapeuta do Tomás. E de facto tem uma perturbação do desenvolvimento da linguagem com mais ênfase na fonologia, ou seja, tem algumas dificuldades nos sons e na construção de frases. E embora não seja preocupante, a verdade é que tem um ligeiro atraso no desenvolvimento da linguagem comparativamente à sua idade cronológica, tornando o seu discurso ininteligível aos outros.

Algo que podia ser visto como se fizesse parte da idade mas por estar mais atenta a estas questões fez-me procurar ajuda sem hesitações.

Entretanto nesta quarentena fui percebendo que o Francisco está sempre à procura de estímulos e que vive sempre no "excesso", procurei também juntamente de técnicas (psicóloga e terapeuta ocupacional) perceber o seu comportamento até que chegamos à conclusão que ele tem uma alteração a nível da integração sensorial. O que faz com que tenha uma maior dificuldade na concentração de atividades e no cumprimento das tarefas do início ao fim.

Por isso nesta fase o Francisquinho tem terapia da fala e terapia ocupacional.

Nem sempre é fácil percebermos, ainda para mais quando são crianças que não têm qualquer patologia associada. É uma questão de estarmos atentas e de vermos o copo meio cheio, sem preconceitos.

As terapias existem para os ajudarem a crescer de forma organizada, para equilibrarem e para dar o "empurrão" necessário para que se possam desenvolver da melhor forma possível.

Não se é pior mãe, nem pior filho por se precisar de uma ajuda extra. Não é isto que os distingue de ser "bom" ou " mau".

O tempo é muito curto para se perder em "vergonhas" ou aceitações. É crucial para a criança ajudar no seu pico de desenvolvimento, sem dramas e dramatismos, e encarado apenas como algo que faça parte do crescimento pois são estas ferramentas que darão auto estima para um futuro complexo.

Mais que ouvir um pediatra, é importante ouvir o nosso coração e procurar ajuda sem vergonhas.

A primeira queda (valente)

Quase seis anos sem incidientes.

Até que ontem saímos da praia e já em nossa casa, o Tomás caíu das escadas e abriu o queixo.

Ao longe ouvi-o chorar e percebi que tinha caído mas estava longe de imaginar que desta vez tinha sido mais que uma queda.

Quando ouço o meu marido a pedir-me um lenço para estancar o sangue, entrei em pânico, bloqueei e fiquei sem reação. Não sabia se ía para a direita ou esquerda. Pouco consegui olhar.

Falamos de imediato com a nossa pediatra, que é uma querida e que está sempre disponível, que nos encaminhou para o hospital.

Uma noite de planos que se perdeu por um bem maior e embora tenha sido algo realtivamente simples,  mostrou-nos que nada é adquirido pois num segundo a nossa vida muda por completo.

Até ser cosido (por cola) percorremos três hospitais, um deles privado, outro público e por íncrivel que pareça ambos não deram resposta. Estávamos na Aroeita o que nos obrigou em hora de ponta atravessar uma ponte com uma criança que apenas precisava de um curativo simples.

Foi impossível não questionar onde estava a eficácia do nosso Sistema Nacional de Saúde. A única preocupação era se tínhamos febre, tudo o resto não importava.

Felizmente estávamos calmos, o Tomás estava bem disposto, mas foi impossível no caminho entre hospitais não questionar, e se o meu filho tivesse mesmo a precisar, e se a urgência passa-se a emergente? Onde estavam os cuidados?

E mesmo quanto chegámos ao último hospital, estivemos de esperar porque não se encontrava nenhum médico cirurgião no hosiptal. WHAT?!?

As desculpas podem ser variadas mas enquanto um hospital público que cobre uma das a

áreas princiapis da grande Lisboa se encontrar fechado às 20h é porque está tudo mal!

No meio disto tudo, o Tomás mostrou uma vez mais o quanto é uma criança especial e que marca a diferença com  o seu sorriso. Abriu sorrisos escondidos em máscaras. Não teve papas na língua para dizer "não mexas" e "não quero picas".

Meteu um hospital em silêncio a rir. E nunca perdeu o seu sorriso. Super bem disposto! 

Íncrível esta sua forma de estar. Deixa-me sempre sem palavras e orgulhosa por ter a sorte de vivenciar na primeira pessoa esta magia, que só tem um nome: Tomás.

Pelo meio ainda tive tempo para perceber que eu e o meu marido somos uma balança autêntica, em que nos equilibramos na perfeição, pois quando eu desfaleço ele segura o barco e quando ele perde forças eu ganho.

O Tomás está bem e ficou apenas o susto!

Obrigada por tantas mensagens que fui recebendo ao longo da noite e do dia de hoje pelo Intagram.. O meu filho é incrível mas vocês são incansáveis.