A minha combinação perfeita

Sempre ambicionamos pertencer às famílias numerosas por isso quando o Tomás nasceu, em momento algum desisti do nosso sonho.

E dias antes do Tomás completar o seu primeiro aniversário, descobri que estava grávida. Não houveram medos mas sim uma grande felicidade.

Seriam 20 meses que os separava. E aquele cliché de não conseguir amar outro filho da mesma forma acompanhou-me até o ver pela primeira vez.  É quase como uma explosão de amor que se apodera de nós. E o amor multiplica-se de uma forma que nunca pensámos. É uma multiplicação de um amor único.

Logisticamente os primeiros meses não foram fáceis, eram dois bebés, com necessidades diferentes e embora apenas fossem dois, houve alturas que senti que tinha uma fábrica de bebés em casa pois passava o meu tempo entre um e outro, sendo que o Francisquinho, era daqueles bebés que só estava satisfeito ao colo.

Houve alturas em que me perdi na escuridão da maternidade, outras que chorei porque me sentia a ser engolida num cansaço sem fim.

Mas se este Primeiro ano foi desafiante traduziu-se ao longo do tempo na melhor coisa que lhes podia ter dado.

Estão a crescer e a descobrir o mundo juntos e isso valeu cada cansaço do passado!! Complementam-se na perfeição, são o braço direito e esquerdo um do outro, pode-lhes faltar tudo, desde que isso não passe por ficarem um sem o outro.

A sua fraqueza é a força um do outro! São a minha combinação perfeita! 

Um é loiro, o outro é moreno, um tem uma alimentação exímia, o outro é a gulodice em pessoa, um tem no mundo nos olhos, o outro o mundo às costas. Um é extrovertido, o outro é introvertido. Um é do mundo, o outro é da casa!

Mas os dois são meus e eu à seis anos não previa que estivesse a construir o meu maior império! Eles, os meus filhos! A minha força!

O dia que dá voz à Trissomia 21

Dizem que é o teu dia mas eu cada vez dou-lhe menos importância!

Um dia que dá voz à trissomia 21. O dia em que me mostra que trissomia é uma definição tantas vezes vaga. Sem o certo e o errado.

Mas afinal o que é a trissomia além de uma alteração genética que resulta de uma anomalia no processo de divisão celular do óvulo fecundado. Uma cópia extra no cromossoma 21.

Chamam-no de cromossoma do amor e disso não tenho dúvidas!

O meu euro milhões! O Tomás é a criança mais mágica e a personificação da simplicidade e do Amor!

E aquelas frases ignorantes pré feitas como "É uma infelicidade ou se tivéssemos que escolher filhos por catálogo não os escolheríamos" não deixam de ser autênticas tolices, isto para não dizer outras coisas piores!

Ter um filho com Trissomia 21 é ir à lua trezentas vezes por dia. É dar a volta ao mundo num só dia. É chorar de felicidade e aplaudir de pé as coisas mais simples da vida. É viver na plenitude do ser e da resiliência.

E eu apenas fui uma sortuda por me ter calhado a melhor rifa no dia 6 de Agosto de 2014. 

Tem coisas menos boas, como tudo na vida. Mas isso faz parte da maternidade!

Existem uns olhos achinesados, alguma maior dificuldade em algumas aquisições de desenvolvimento e uma pureza no sorriso nunca vista.

Que este dia seja apenas um dia que mostra que a diferença está nos olhos de quem a quer ver. O resto é só uma magia que se vê ao longe e se sente na alma.

Ju Araújo

O melhor Pai

Dizem que a mulher procura no seu marido características do seu pai. E embora não os ache iguais, encontrei no meu marido o reflexo do meu. O sentido de família! 

Ser Pai vai muito além de um DNA. Ser Pai é estar na primeira linha das vitórias e das quedas da vida. É quem dá pulos de alegria e quem ampara na queda.  

E eu tive a sorte de ter encontrado o melhor pai para os meus filhos! Um pai presente, preocupado e atento. Um pai que os olha nos olhos, que lhes dá o bom dia e a boa noite com aquele beijinho aconchegante.

Que orienta, que lhes dá banho, que muda as fraldas e que embala.

Que lhes dá liberdade para serem, mas com regras. Que fala e que explica os segredos da vida. Que respeita a mãe.

A todos os bons pais que existem neste mundo. Um Feliz Dia!

Voz própria

Assim que o Tomás nasceu a minha principal preocupação era que ele fosse aceite na sociedade, e a sua aceitação passava por ele se igualar aos seus pares. 

Não queria que em momento algum o olhassem com pena, porque as penas eu deixo para as galinhas, ou que o agrupassem e o catalogassem. Queria apenas que o vissem como um ser individual e com vontade própria. 

Mas para isso tínhamos de ir à luta, e competia a nós desbravar esse caminho, tantas vezes ainda virgem.

O truque foi sorrir e falar abertamente sobre a trissomia e isso só por si além de me fazer passar por "maluquinha", desarmava qualquer pesssoa.

Não me juntei a grupos, não que seja contra, mas isso para mim seria só uma chamada de atenção para a "diferença" do Tomás e eu não queria que a sua Trissomia se sobrepusesse ao seu nome próprio!

Foi aqui que me foquei! Em normalizar a Trissomia, sabendo desde sempre que ele nunca deixaria de a ter, mas também nunca tive essa pretensão, pois o seu cromossoma a mais faz parte dele.

Lutei pela sua comunicação porque isso abriria as portas para o seu futuro! Para mim não havia símbolos ou gestos mas sim palavras, era isso que ambicionava, mesmo que isso implicasse um caminho mais difícil.

Fui em frente com o meu coração, mesmo quanto tive técnicos a dizerem-me que o caminho não passava por aí. Ignorei e procurei as respostas que queria ouvir.

Lutei acima de tudo pelo que lhe tinha jurado: normalidade! 

Não houve, discursos para bebé, mas palavras de adulto desde sempre. Não houve "papa" e "popó" mas sim comida e carro.

Houve terapia e muita! Muitas estratégias entre os técnicos e nós família por um caminho que ambicionava.

Segui o meu instinto e quando via adultos com trissomia 21 procurava ver como falavam, muitos deram-me esperança, outros nem tanto. Mas nunca duvidei! Não sabia o trabalho que tinha sido feito em criança por isso não me focava em exemplos maus mas nos bons, e se havia pelo menos alguém que conseguia, era porque era possível!

Desbravei um caminho longo, para que o Tomás falasse corretamente, articulasse palavras e frases e hoje posso dizer que o faz, nem sempre na perfeição desejada, porque ainda temos um caminho para percorrer mas adequado para se conseguir ouvir.

Não precisa de mim para se exprimir, sabe-o fazer, diz o que quer e o que pensa, e embora curtas já faz frases.

Hoje mandou-me ter calma, e para respirar fundo e aí (incrédula) percebi que nunca estive enganada!

1 Mês (sem ti)

Querida filha,

Faz hoje um mês que te perdemos sem te podermos ver o rosto.

Tem dias que ainda te sinto, como se isso alguma vez fosse possível. Ainda custa ver-me ao espelho e não te ver.

Não te peguei como a natureza manda e esse vazio corrói a alma.

Dei tempo ao tempo, e embora seja ainda tudo muito recente, sinto-me resolvida enquanto mãe. 

Aceitei este nosso caminho curto com dor mas sem culpas e lamentações.

Tem dias que ainda choro por ti. E não existe um dia em que não pense em ti, e acredito que pensarei até ao meu último suspiro. 

És a peça que falta no meu coração. 

E ao contrário do que alguma vez pensei tiveste a proeza de deixar um rasto de amor ainda mais forte entre mim e o teu pai.

Podia ter sido bem pior do que foi e agradeço-te por me teres poupado.

Ainda te tento imaginar nos meus sonhos e projetar um futuro que jamais acontecerá.

Hoje faz um mês que te perdi e já me deixas tantas saudades.

Um novo "Setembro"

Quando percebi que as escolas iam fechar chorei muito, perdi-me em pensamentos negativos e duvidei da minha sanidade mental.

Dei tempo ao tempo, a mim e a eles. Primeiro vivemos em auto gestão. Depois encarei como se fosse umas férias, onde por momentos não houve trabalhos, escolas online e horários definidos.

Pelo meio percebi o que eles queriam e o que não queriam. 

Por fim, reorganizei as ideias, defini um plano. E ao contrário do confinamento passado troquei o campo pela cidade. Pedi ajuda e criei um plano diário, onde coubesse um bocadinho de tudo, desde a casa, à escola, ao trabalho.

Nos tempos livres fui apenas gestora de conflitos e de emoções.

O plano que tracei não dava margens para erro, estava muito bem definido. Eram três horas produtivas, e houve momentos em que foram o meu balão de oxigénio.

Quando as dez horas batiam eu vestia o meu melhor papel de professora, sorria e sentávamo-nos numa mesa de trabalho. 

Ali passava-se tudo, desde as teleescolas que na maioria eram feitas apenas com um corpo presente, às atividades propostas.

Foi cansativo e muito. O ensino não é o meu forte e muitas vezes tive de contar até dez para expirar e inspirar.

Dancei o tango com eles para tornar tudo mais fácil.

A dura realidade de ter filhos com necessidades especiais

Sempre vos falei da dura realidade de ter filhos com necessidades especiais. 

O caminho nem sempre é feito de rosas, existem cravos mas é preciso ter a audácia para os respeitar e aceitar de cabeça erguida.

Mas depois existem coisas que vão muito além do acreditar e do querer. É preciso ter dinheiro, e muito! É necessário ajustar o orçamento familiar vezes sem conta.

E é necessário abdicar de muitas coisas em prol do melhor desenvolvimento possível para os nossos filhos.

Mas depois há quem nem consiga sequer abdicar de nada, porque ou se come ou dá-se "qualidade de vida" e nestes casos prevalece o comer.

É triste, é frustrante e revoltante! Falamos de crianças! De crianças que embora com necessidades especiais deviam ter o direito de poder sonhar por uma "normalidade" que ainda é tão difícil de ser vista nos olhos de outros.

Chamo a isto igualdade de oportunidades e todas as crianças deviam ter esse direito, da mesma forma que também têm o direito de comer e de se vestir.

Quando se fala de terapias, fala-se de sonhos e de um futuro! E é isto que nós pais, apelidados como "especiais", queremos! 

Não é uma questão de querer ter dinheiro para comprar a moradia luxuosa que se vê no Instagram, mas para proporcionar o melhor desenvolvimento para o seu filho.

Sugestões para o Dia do Pai

Não sou apologista de presentes muitos elaborados ou que impliquem um gasto muito grande financeiramente.

Por isso apresento-vos algumas ideias baratas e giras para tornarem o dia ainda mais divertido e especial.

1. Mime o seu bebé 2. Centrimagem 3. Clothesart2021

4. Panela de Impressão 5. Mr.Wonderful 6. Wudbox

A realidade de um confinamento com crianças com necessidades educativas especiais

Sem ninguém nos preparar para tal virámos educadores e professores dos nossos filhos. 

Sem sabermos bem como fazer, enfrentámos a questão de frente e este é talvez um dos maiores desafios para nós pais.

É gerir expectativas, frustrações de ambas as partes, as nossas e as deles, um teste à nossa paciência e até ao nosso saber, que tantas vezes ficou esquecido num passado académico.

E a somar a isto, quando se tem um filho com necessidades especiais tudo fica mais dificultado.

É certo que acompanhamos todo o seu desenvolvimento ao momento, o que é bom, porque ficamos com uma percepção maior do que está adquirido e do que ainda temos de trabalhar.

Tomamos consciência das suas dificuldades e das suas limitações. Frustramos e aplaudimos vezes sem conta.

É um trabalho que exige paciência, que muitas vezes nos leva ao limite e em alguns momentos nos faz duvidar.

O Tomás está a um passo de entrar na primária e não tem sido fácil. O ano em que ele devia estar mais focado, é talvez o que está mais desfocado. 

E se para crianças ditas "normais" se o não fizer, é uma questão de tempo. Para crianças com patologias o discurso não pode ser o mesmo. É uma corrida contra o tempo e não podemos dar-nos ao luxo de o desperdiçar.

Mesmo sem competências para tal, e sem qualquer formação de ensino, arregacei as mangas e fui em frente com tudo o que tinha e o que não tinha. Deixei as lamúrias para outra altura, respirei fundo, olhei-me no espelho, sorri e fui!

Criei um plano de atividades, juntamente com orientação da professora, um horário para cumprir, com momentos de trabalho e livres.

E naquelas quatro horas não existem camas por fazer, roupa para estender e comida para fazer. Todo o meu trabalho é feito à tarde, enquanto ele tem as suas terapias, e pela noite dentro organizo as casa e as refeições. Este foi o meu grande segredo para um confinamento feliz e tranquilo!

Quero muito que esteja a terminar, estou cansada, sinto-os também cansados, e a precisar de toda a componente académica e social que só uma escola sabe dar. Mas ao mesmo tempo sinto que estão felizes e equilibrados, o que me deixa feliz.

Mas não é fácil ver um filho a tentar e a falhar, a tentar e a falhar, vezes sem conta. Nem sempre é fácil aceitar. É necessário muitas vezes deixar cair lágrimas para ganhar sorrisos. Aceitar o "não apetece", dar-lhe tempo para querer, arranjar ferramentas de ânimo e adaptar formas de ensino para cada filho.

E acreditar! Acreditar que vão conseguir!

É uma luta diária. Aqui não existe ele ou eu, existimos nós! Somos uma equipa! E juntos vamos vencer, foi isso que lhe prometi há seis anos.

Todos os dias melhora um bocadinho, e no dia em que ele pegar naquele lápis sozinho, de forma autónoma, vou abrir uma garrafa de champanhe sozinha e saborear cada golo. 

Tal como todas as mães, tento todos os dias dar-lhe o melhor de mim. 

E se não é fácil com filhos sem patologias, imaginem quem tem filhos a necessitar de muito e em que todos os profissionais de educação fazem falta...

É um caminho demorado, de uma luta constante, cheio de altos e baixos mas que se saboreia lentamente para uma glória sem fim.

Look | Espiga 

Forte é quem pede ajuda

O saber não ocupa lugar. Por vezes é necessário ir em busca de respostas. E isso é o que tenho mais aprendido no Desenvolve-T.

O medo atrofia-nos, e impede-nos de avançar. Diminui-nos e faz-nos viver numa incerteza sem fim.

Sempre procurei respostas para os meus filhos, quando percebo que algo não está bem, vou em busca de informações, pergunto a quem sabe, questiono, só assim consigo tomar as melhores decisões para eles.

Mas vida gosta de nos meter à prova, e desta vez, fui eu que precisei de me ajudar. O vazio que tinha (e ainda tenho) muitas vezes bloqueava-me, com isto vinha uma culpa que me angustiava. E embora me considere uma pessoa com força, sentia que que precisava de uma ajuda extra. Alguém que me ajudasse a clarificar a mente e a trabalhar mais na consciência.

A vida é um filme, em que somos os protagonistas, e por vezes é preciso sair dele e vê-lo de fora. Foi isso que busquei.

Reorganizei uma manhã, em que não queria falhar como mãe, mas que sabia que naquela manhã nada era mais importante que eu. Sabia que ficavam bem com a avó e com o pai e isso descansava-me! Fechei a porta sem pesos de consciência e fui!

Não temos de ter vergonha por pedir ajuda, forte é quem tem essa coragem, em que percebe que precisa de ajuda. 

Um dos maiores flagelos da nossa sociedade é a saúde mental. E acredito, que com a pandemia ainda se vai acentuar mais.

Precisamos de nos ajudar a nós próprios e de lutar pela nossa felicidade pois somos os únicos responsáveis do rumo que queremos dar à nossa vida.

Na vida não existe a sorte ou azar. Ambas procuram-se! 

Posso dizer-vos que para mim ajudou, foram duas horas ganhas, em que consegui rir e chorar mas que acima de tudo percebi de forma consciente o propósito de tudo.

Ajudem-se é o que vos posso dizer! Comigo resultou, claro que nada do que me aconteceu passou, ainda está muito vincado em mim, mas pelo menos já não existe culpa! E só por isso já me sinto melhor.

A Vida resolve-se sozinha nunca se esqueçam disto.

Encontrar no amor a cura

Seria hipócrita se disse-se que passa de um dia para o outro. Que acordamos e é como se nada acontecesse.

Mas não! É uma dor que prevalece, que nos faz reviver tudo o que já tínhamos vivido e buscar todas as emoções sentidas num passado tão curto.

São consultas desmarcadas e uma data que se apaga no nosso calendário.

Se dói? Muito! Se é um vazio que nos atira para um buraco sem fim? Sim! Mas se voltamos a sorrir? Sim. 

Continua a existir um presente que deve ser plantado para que se faça um futuro feliz! Não se supera de um dia para o outro. Diz-se que o tempo é o melhor amigo e eu acredito!

Mas tenta-se todos os dias encontrar no amor a cura.

Agradece-se o passado e o presente. Chora-se a dor. E voltamos a sorrir! 

Existe uma vida para ser vivida, que merece o nosso respeito e a nossa compreensão. 

E apesar das fragilidades da vida, posso dizer que sou uma sortuda por ter encontrado no amor a minha cura.